💎湊ちゃんの病歴について
このページでは、湊ちゃんの病歴について紹介したいと思います。
湊ちゃんはダウン症の合併症で1つ目は食道閉鎖症、2つ目は心室中隔欠損症と先天性の病気を持って産まれてきました。
産まれて直ぐに保育器に入りNICU、GCUに10ヶ月間入院していました。
そんな湊ちゃんの病気に着いて詳しく説明します。
食道閉鎖症
食道閉鎖とは
食道が盲端に終わり閉鎖してしまう疾患です。胎生4～7週頃の気管と食道の分離過程の異常によって発症するという説が有力だそうです。
発生頻度は3000～5000例に1例で、5つの病型に分類されています。
先天性食道閉鎖症のタイプ
A型～E型まであり湊ちゃんの病型はC型になります。
食道閉鎖症C型の特徴
＜C型＞
発生頻度：85～90％
C型は、上部食道が盲端（閉鎖）になっているのに対し、下部食道は気管につながっている（気管食道瘻）という特徴があります。
湊ちゃんの場合
産まれて数時間後、鼻からチューブを通し栄養を送ろうとすると途中でチューブが折れ曲がって戻ってくるから食道閉鎖症の可能性があると医師から告げられました。
急いで栄養を送るため産まれて次の日に胃瘻を開ける手術をしています。
出生体重が1489gと小さかったことからすぐの根治術が難しく、
まずは体重を増やすことからと言われ胃瘻から母乳やミルクを届け体重を増やすし、手術に挑みました。
手術は12時間にも渡る大きな手術になり、小さな体で長い戦いでしたが無事に食道を開通することが出来ました。
食道の繋がってない部分を縫い付け縛っているため、縛ったところが段々と狭くなってくるそうで度々バルーン拡張といった手術が必要になります。
バルーン拡張とは
内視鏡（胃カメラ）を用いて食道の狭窄部を風船で膨らませて広げる治療法ですが、子供は大人しくしておくことは難しいので全身麻酔を使わないと行けないため、湊ちゃんは手術と言った形で行われます。
食道の縛っている部分が狭くなってくると食べ物をよく詰まらせることがあり、長男も食事を詰まらせることが日常茶飯事で自力で出すか喉の奥に通るまで待つ日々で、酷い時は過去に2度ほど病院で処置をしてもらったことがあります。
少し前までは食事を噛むことを嫌がり丸呑みをして詰まることが多くありましたが、少しずつきちんと噛まないと詰まるというのが理解出来てきたのか嫌がりながらも咀嚼をすることが出来るようになってきました。
ダウン症は筋力が弱いため咀嚼も疲れるようで、基本的に噛むことを嫌がります。
心室中隔欠損症
心室中隔欠損症とは
心臓の4つの部屋（右心房、右心室、左心房、左心室）のうち、右心室と左心室の間を隔てる筋肉の壁のことです。
心室中隔欠損はこの壁に穴が開いている状態で先天性心疾患はだいたい100人に１人の割合で起こると言われています。
心室中隔欠損はその先天性心疾患の約20%を占めています
心室中隔は赤ちゃんがお腹の中にいる妊娠4週から8週間目頃に、もともと一つの心室を左右2つの部屋に分ける壁としてできてくるのですが、その時のしきりが不十分だと穴が残ってしまそうのです。
湊ちゃんの場合
産まれた日に心臓に穴が空いていると言われ、そのうち閉じてくる可能性もあるが手術が必要な場合はまず体重を増やしてリスクを減らす必要があると言われていました。
湊ちゃんの場合は自然に閉じていくことはなく入院している10ヶ月の間では充分に体重が増えず一度退院してからの手術という計画になりました。
心臓に穴が空いていると、元々の酸素が低く、調子が良くて９０風邪を引いた時は７０と低く緊急入院することもあり、見た目では元気ですが救急車で運ばれたこともありました。
手術の目標体重は6kgで3歳になった歳2020年に手術を受けることができ、この手術も12時間程の大きな手術になりました。
無事に成功し回復も早く酸素の値も100になり呼吸しやすくなり入院することは無くなりました。
その他の病歴、手術歴
湊ちゃんは、2つの先天性疾患だけではなく、肺動脈絞扼術という手術も受けています。
肺動脈絞扼術とは
肺に血液が流れすぎて肺や心臓に負担がかかっているのを肺動脈を縛って負担を減らすといった手術です。
小さな体でいくつもの手術を乗り越えてきた湊ちゃんは痛みに強い男の子に成長しました。
小さな体には全身麻酔を使うことだけでもリスクが大きいので毎回同意書にサインすることが不安でした。
手術中は待合室で待ち、無事に終わることを祈るだけそんな無力な自分が嫌になる時もありましたが、手術をして元気になっていく湊ちゃんをみて生きるんだという生命力を感じ本当にすごいなと感心させらました。
こんな小さな体にメスを入れ完璧に手術をこなすお医者さんの力も凄いなと感謝の気持ちでいっぱいでした。
最後に
今のところ今後の手術の予定はありませんが、しないといけなくなる日がくるかもしれません。
先のことは分かりませんが、今を元気に過ごしてくれたらそれだけで私も元気になれます。