湊ちゃんの障害

💎湊ちゃんの障害について

湊ちゃんの障害は染色体異常でトリソミー21、よく聞く言葉で言うとダウン症です。

💎ダウン症

私は23歳での出産だったため、偶然に3本になった方なのだろうと思います。

ダウン症は７００人に1人の割合で産まれ発育や精神発達の遅れ、特異的な頭部と顔貌低身長などの症状が見られます。

• 見た目の特徴

頭がやや小さめで、後頭部が絶壁になっています。両目は少し離れていて、ややつり上がっています。鼻は小さめ、舌は大きめで前に出ていることが多く、そのため口を開いたままの表情になります。耳の位置は少し低めにあります。

• 発達の特徴

筋力の発達の遅れや言葉の発達の遅れが見られます。

一般的には約2倍の遅れと言われています。

• 合併症

ダウン症には循環器、消化器、耳鼻咽喉科、整形外科、血液内科、と多くの科にまたがった合併症が生じる可能性があると言われています。

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💎検査方法

出生前検査

羊水検査の方が正確に分かるそうですがお腹に針をさすためリスクもあるというデメリットもあります。

私は当時は若かった為、病院側から進められることも無く、知識もなかったためそういった検査があることすらも知りませんでした。

出産して知った為、次男を妊娠した際にはリスクの少ない血液検査の方を自ら受けたいと医師に伝えました。

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出産後の検査

出生後に染色体の異常が疑われると医師の方から染色体の検査にかけますと告られます。

検査には時間がかかるため結果は１ヶ月後に…

長男の場合は早産で早く産まれてしまったことにより既に私の気が滅入っていたからか(疑いがある訳ではないので)と言われていました。

その言葉を信じ染色体異常に対して調べることもせず(調べて当てまる内容が出てきたら不安だったのもあり)

後々調べると疑いがないと調べる事はないとあったので医師の優しさだったのだろうと思いますが、まだそうかもしれないと言われていた方が心準備の準備はできていたかも…などと思ったり複雑な心境でした。

💎母の思い

私の場合は身内や周りにダウン症の子がおらず、テレビの世界でしか見た事がなかったし、テレビでもどこか自分に関係ないと思い見るのを避けていたりとダウン症に対しての知識もなく言い方は悪いですが知った当時は普通とは違う子なんだという認識でした…。

⁡自分が何か悪かったのか？

妊娠中に何か気をつけていたら変わったのか？

沢山考え、まずは自分を責め落ち込みました。

でもその何かを考えても考えても答えが出ることはなかったのです。

自分のお腹の中にいたのだから、母親ならば自分を責めてしまうのは当然ですよね？でも染色体異常は受精した時に起こる物なので妊娠中の生活は関係がないようなのです。

お腹の中にいた時に男の子と知っていつか彼女を連れて来たらいびらずに優しくしてあげないとなど先の未来まで思い描いていたから、それも打ち破られた気持ちになり涙が枯れるほど泣きました。

最初は調べることも避けていましたが、徐々にとにかく知識を身につけようと思い調べるとダウン症は障害というよりも1つの個性であり、成長の遅れも可愛い時期が長く続くということ。

集中力が強いため才能に溢れ、ひとつの事を極める能力を持つ子もいることなどプラスな言葉がたくさん出てきました。

勝手にマイナスな気持ちになり長男やダウン症の子、その子に関わる家族の方々を思うとダウン症と知って泣いていたことに対して失礼だと思いプラスに考え切り替えることが出来ました。

実際育てるようになり湊ちゃんはニコニコと可愛い笑顔でずる賢く静かで大人しく個性豊かに育っています。

我が子なのでもちろんイライラしたり大変な事も沢山ありますが笑顔をくれることも沢山あります。

今後私のblogを通して同じように子供の障害を知って先の未来に対して不安に思っている方の心の支えになれたらと思い当時や現在の私の気持ち、湊ちゃんの様子を書いていけたらと思います。