育児👶🏻🍼

1489gで産まれた奇跡のlucky boy💎

湊ちゃんについて💎

 

このページでは、湊ちゃんのことをより詳しく紹介をしたいと思います。

湊ちゃん自身の事、湊ちゃんのできる事やできない事のサポートの方法など細かく紹介していきます。

 

 

湊ちゃんのprofile💎

 

 

  • 2027年(平成29)5月22日産まれ
  • 妊娠33週1489g早産、低出生体重児
  • ダウン症候群、食道閉鎖症、心室中隔欠損症
  • 年齢7歳、特別支援学校 重複クラス 1年
  • トイストーリー、絵本、音楽、ダンスが大好き

 

 

湊ちゃんの性格

 

  • 笑顔が多く、自分に優しいと思った人にはニコニコと駆け寄っていき人を選んで行動をとっている様子。
  • 注意されたり怒られると固まったり、怒り返してくることもあるが、機嫌を伺う様な行動を取り、怒ってないと分かるとすぐにお調子者になり再び怒られるのが日常茶飯事。(笑)
  • 父がいると父の言うことしか聞かず、他所では母の言うことしか聞かないと本人の中で優先順位がある様子。
  • 基本的に優しい人の前では自我炸裂で自我が通用しない相手だと分かると渋々諦めますが、初めて係る人にはどこまで通用するか試し行動を取るなどずる賢いところがある。
  • 痛みに鈍感で度々アザだらけだが、絆創膏を貼られたり、大丈夫?と過剰に心配されると自分は、重症なんだと思い込みが激しくなる。
  • 大人しく、母がいなくても平気で一人が大好き。
  • 集中力が高く、同じおもちゃで永遠に遊び通すことができる。

 

 

湊ちゃんの好きなこと

 

  • ディズニーのトイストーリーが大好きで、度々テレビを付けてとお願いしてくる。(意地悪をして違うテレビをつけるとトイストーリーをつけるまでテレビの方を指差し、ニュアンスで付けてと伝えてくる。)
  • 楽器など音の出るものが好きで、積み木や数が多くあるおもちゃはガチャガチャと混ぜて音を出して遊ぶ事が多い。
  • ねーねがダンスを習っているからダンスを踊ることが好きでYouTubeを見ながらねーねやいとこ達と見よう見まねで踊っている。
  • ぬいぐるみが好きで、手足を持って遊んだり、ぎゅっと抱きしめたりしている。
  • 絵本が好きでだるまさんシリーズがお気に入り。

 

湊ちゃんの癖

 

  • モギュモギュと口から空気を食べるような音を出す。
  • 眠たい時に頭を振り、布団にこすり付けて音を出す。
  • 指や爪で遊び、集中が切れると始まる。
  • 舌が大きいため、舌をモゴモゴさせたり、ハミハミさせたりする。
  • 入院中などストレスが溜まると歯軋りをする。
マオ
マオ

見た目は小さくておとなしいので「可愛いね、何歳?」とよく声を掛けられるのですが、説明が長くなるので少し困っちゃう質問ですよね(笑)

かと言って嘘をつくのも苦手な性格なので「病気で体が小さいけれど7歳です」と簡単に説明するのですが、気まずい空気が流れるということがよくあります(笑)

学校では、アイドル的存在なようで本人も満更でもなく調子に乗っちゃっているようです(^_^;)

音の出る癖をやめさせたいと思い度々声をかけると一時的に治りますが、暫くするとまたはじまります。

産まれて間もない時からの癖なので完全にやめさせるのは難しそうです(泣)

 

 

 

湊ちゃんの自分でできる事できない事のサポートの方法

 

洋服の着脱

 

  1. 頭から被る服は自分でできるが、たまに前後ろや裏返しを間違える。
  2. ボタンの開け閉めやファスナーを噛み合わせるのが難しい

 

サポートの方法

前後ろを間違えている時は「反対」と声をかけ、裏返しの時は「裏返し」と声を掛け、できるまでやり直しをさせる。

違う声掛けをすると混乱し、分からなくなる。(例えば裏返しを「反対」と言うと前後ろの向きを変えるような行動をとる)

ボタンやファスナーはまず自分で挑戦させる。どうしても難しい場合は、自ら「して」とお願いするまで手は貸さない。

ファスナーはお願いされたら噛み合わせの部分をして、「後は自分で閉めてね」とできる部分は自分でさせる。

 

 

靴の脱ぎ履き

 

  1. 脱ぎ履きは、自分でできるが、左右を反対に履く事が多くある。
  2. 左右の認識がまだなく靴箱に入れる時に反対に入れると履く時にそのまま反対にはく。
  3. 父母がやり直しを強要すると、嫌がりながらもやり直すが、他の人に言われると怒ってやり直さない

 

サポートの方法

反対に履く時は、途中で止めるのではなく一度最後まで履かせて、ファスナーやマジックテープの位置がおかしいという事を気づかせて「反対だからやり直しをしてね」と声を掛ける。

靴を脱いで靴箱に直す時に反対になっているとそのまま反対に吐いてしまうため、左右をきちんとした状態で靴箱に入れるよう見守り、必要であれば「反対に直しているよ」と声を掛ける。

 

 

食事の時にできる事や様子

 

  1. スプーンやフォークであれば自分で持って食べることができる
  2. いつものエプロンがないと食べ始めない。
  3. いただきますをジェスチャーでして、「どうぞ」と声を掛けるまで食べ始めない。
  4. 声掛けがないと咀嚼せず、丸呑みをし度々食道につまらせてしまう。
  5. 時間が経つと姿勢が悪くなったり、足を動かして遊び始める
  6. 固いものや味が苦手なものは後回しにするため、最後の方で時間がかかる。

 

サポートの方法

筋力が弱く、疲れやすいため咀嚼を嫌がり詰まることが度々あるので「カミカミ」してねと声を掛け見守る。

姿勢が崩れる時は「きちんと座って食べて」と度々声を掛ける。

苦手なものの時にはかなりの時間がかかるが、途中で切り上げると次の食事の時も最後まで食べなくなり、時間が来ると終われると思うようなのでできる限りどれだけ時間がかかっても最後まで食べさせる。

「早いね」や「すごい」などプラスの言葉をかけると少しやる気が出る。

 

 

トイレ事情

 

  1. 意思表示ができないため、度々トイレ誘導する必要がある。
  2. オムツに出ても教えることができない。(出ていると知られたら怒られると思っている様子
  3. 排泄前、オムツを脱ぐ→ゴミ箱に捨てる→補助便座をトイレに設置→補助便座に座るという一連の流れは自分でできる。
  4. 排泄しても教えてくれず、声を掛けられるまで座っている
  5. 排泄後、補助便座を降りる→補助便座を戻す→トイレを流す→オムツを履く→ズボンを履くという一連の流れは自分でできる。
  6. 平日は、デイから帰宅するのが17時半頃なので、そのままとトイレにいくという流れを作っているので自分でトイレに向かう事ができる。
  7. たまにオムツを履くことを面倒くさがり、お尻が入っていない時がある。
  8. 手を洗う時水道が届かないが、伝えてこないで水が出てくるまでずっと待っている。

 

サポートの方法

意思表示ができないとどれだけオムツがパンパンでも知らせてはくれないので、こちらから「トイレに行って」と度々声を掛けている。

「出たら教えてよ」と毎回伝えてみるが、「うん」と返事をするだけで伝えてはくれないので理解できていない様子。

自分から伝えて欲しいこと(水を出して欲しいなど)は伝えてくるまで待ってみるが、何も伝えてこない時は「どうしたの?」と声を掛けてみると「して」とジェスチャーで伝えてくる事がある。

 

マオ
マオ

ダウン症の子は習慣化しやすいため、トイレなども時間を決めて連れて行くと良いのだろうなと思うのですが、自宅で時間を決めてするのってなかなか難しいですよね💦

学校側には、意思表示ができるようになって欲しいと伝えているのでカードを使って意思を伝える練習をしているようです。

自宅でもカードを使って練習して行こうかとも考えましたが、今後カードがないと動けなくなるのでは?と思い使うことをやめました。

一つできるようになるとまた一つ試練がやってくる…難しいですね(笑)

 

最後に

湊ちゃんの様々な紹介をしてみましたが、いかがでしたでしょうか?

まだまだ紹介しきれていない部分もあると思うので、知りたいことなどご質問がありましたら、コメントInstagramDMなど、ぜひ送ってもらえると嬉しいです💎

 

  • この記事を書いた人
  • 最新記事

マオ💎

保育士3年目、31歳、3児のママ、プチプラコスメ大好き、障害児育児について発信中!

-育児👶🏻🍼